Kebnekaise & Mount Everest på 3 dygn

Hej igen!

Hoppas ni har haft en underbar halloween helg, och att det har varit lite bus och mest godis :o)

För att vara helt ärlig så har det hänt så otroligt mycket denna helgen att jag inte vet vart jag skall börja någonstans. Jag har suttit här på biblioteket ett bra tag nu och funderat över hur jag ska beskriva denna helg utan att det skall vara för osammanhängande. Men det går inte. Det finns så mycket jag vill få ut, och allt bara kommer på en och samma gång. Omöjligt att formulera så att det låter vettigt. Först nu så förstår jag den skit kassa låten till Per Gessle "Här kommer alla känslorna (på en och samma gång)".


Kort förtalt kan vi säga att Minnu besteg Kebnekaise på fredag, och Mount Everest nu i dag, (läs måndag 5e). Här kommer hela helgen fast ni får det i stickords form.



Fredag 2007.11.02


  • Mamma tvättar mig. Otroligt skönt. Som vanligt bajsar jag precis efter tvätten igen. Jag tycker om när mamma håller på med mig.
  • De tar bort saturation mätaren från min fot. Jag behöver den inte mera. Grymt skönt, för jag blev svettig på fötterna av den.
  • Blodtrycket klarar jag av fin fint. Den är lite låg, men bara när jag sover tungt.
  • Kvävdioxiden (No-et) har de sänkt ytterligare. Nu är den nere på 11! Skit va jag e duktig.
  • De hjälper mig "bara" med 55% av syreomsättningen. Det här börjar bli lika löjligt som M*A*S*H*. Piece of cake.
  • När jag inte sover tungt, så andas jag lite själv.
  • Dopamin och Addex Magnesium klarar jag mig bra utan.
  • Mina fina nålar från huvudet är också borta.
  • Kropp temperaturen är tillbaka, så jag har ingen feber heller. Jag frös lite, men nu är det dejligt igen.
  • Jag börjar tycka om mammas mat igen. Tillbaks på 10 ml portioner.
  • Det var en man i vit rock med jätte konstig kamera här tidigare idag. Han knäppte kort på mina njurar. Sen kom han och sa att han tyckte om dem. De såg fina och friska ut. Heh.
  • Jag bajsar jätte mycket. Kalas.
  • Mina händer, mage och hakan är lite torra. Tror att det beror på allt godis jag får. Men efter att jag blivit frisk, kommer jag få fin, mjuk, soft hud, som alla vill ta på och gosa med.
  • När jag inte längre vill titta på alla de konstiga människorna i rummet så somnar jag plötsligt.

Lördag 2007.11.03


  • Morsan tvättar mig igen. Tror hon tycker om det lika mycket som jag, för hon e jätte noga och håller på ganska länge. Det gör inte mig något.
  • Jag bajsar ännu mera än igår. Skönt. Skönt. Skööööönt. De har satt på mig några konstiga trosor som de kallar för blöja. Helt okey faktiskt.
  • Ännu flera konstiga människor som jag inte känner är här. Johan & Meryam heter de.
  • Jag fortsätter att andas själv. Lite mera än igår. Jag börjar fatta att om jag vill ha mera luft så får jag klara det själv.
  • I dag är jag hungrig och smaskar upp 15 ml. på noll tid.
  • Jag har gått upp 463 gram och väger nu hela 3857.
  • Jag mår som pannkaka och glass. Kvävoxiden är nere i 7,5.
  • De tar massa prover och Dr. Joachim citerar sin kollega Dr. Alban; "d e stabilt"!
  • På eftermiddagen mår jag faktiskt så där. Jag är vajig (gammal vana), men denna gång är jag på "avgiftning" från alla droger som jag fått under vistelsen här.
  • De höjer Furixen lite, för jag har inte varit så duktig på att kissa idag, men jag återhämtar mig snabbt på den fronten.
  • Jag fick min diagnos idag. Bla. Har jag haft kraftig lunginflammation och blodförgiftning.

Söndag 2007.11.04


  • Pappa tvättade mig denna morgon. Han var nästan lika grym som morsan.
  • Jag fick sitta i mammas famn för första gången! Otlroooligt mysigt. Jag njöt det i hela 3 timmar. Min mamma, hon är BÄST!
  • Ännu flera konstiga människor är här. De heter Anna Karin & Fredrik. De tittar jätte konstigt på mig och gör en massa grimaser. Jag fick en massa presenter, så de är okej.
  • Kvävdioxiden börjar jag tröttna på. Den är sänkt till 2 nu. Det ger ingen effekt så jag förstår inte varför de inte tar bort den helt.
  • Jag andas helt och hållet själv. Jag älskar att andas själv. Mera vaken är jag också.
  • När jag andas själv då kommer det in massa luft in i magen. Det tycker jag inte om. Jag pruttar mycket. Luft och mat i magen gör att jag får magknip och spyr för första gången. Det var konstigt, men jag mår toppen efteråt.
  • Somnar i pappas armar, och säger hej då till söndag, och välkommen till måndag.

Måndag 2007.11.05


  • Morfar Leif är på överraskande besök.
  • Pappa tvättar mig och byter blöja.
  • Jag vill till mamma. Får min vilja igenom (som jag vet jag kommer få igenom varje gång sen).
  • Ligger hud mot hud med mamma. Hon är varm och skön. Här kan jag ligga i evigheter. Min saturation är uppe i 100 % hela tiden.
  • Jag får ingen lunch idag!?!?! Tror jag har lite rester sen frukosten i magen.
  • Denna "snabeln" som jag har i näsan irriterar mig gränslöst. Jag drar i den hela tiden och vill att den försvinner. Jag blir skelögd av att titta på den.
  • Som tur e, så hjälper min Shirley mig med detta. Jag tycker om min Shirley. Äntligen är jag fri. Ingen mera "konstgjort" syre. Jag kan syresätta mig själv. Är trots allt 2 veckor gammal snart!
  • Mamma och pappa är och shoppar lite kläder till mig.
  • Jag får en super fin body som jag har på mig. Min egen första body. Jag är så fin.
  • Sen ska jag ligga både i mammas och pappas famn. Jag kommer ha det så otroligt mysigt.

Ja, som ni kan läsa här, så har Minnu haft en toppen helg. Det har vi med. Om jag kan säga det så här, så tror jag faktisk att vi är någon stans mellan Stockholm och Arlanda. Det tar ett tag till innan vi kommer till Gävle, men vi är på väg iaf. De säger att sträckan mellan Sthlm och Gävle går mycket fortare och att det är mycket mera behagligare att färdas nu, pga. den nya motorvägen. Vi får hoppas att det går behagligt, fort & smärtfritt för oss också och att vi syns i Gävle om inte så länge.


Kram


Trevlig helg

I dag (fredag 2/11) har Simone hjälp till jätte mycket. Först har hon tvättat go pia, sen tvättat igen (eftersom Minnu bajsade en svart insjö) och efter detta så matade mamman sin dotter. Mera om denna upplevelsen får Simone berätta om. Hon är och följer Sabina till Centralen. Sabina åker hem idag. Jag valde att stanna.

Som sagt mera om detta får Simone skriva om. Men kom ihåg att idag är det fredag, och imorgon helg. Helg = Biblioteket stängt, dvs. ingen tillgång till dator. Så förtvivla inte, ni får läsa mera efter helgen.

Kram och trevlig helg på Er.

image46

image47


Ductus arteriosus

Torsdag 1/11

Utan att äta nått gick vi ner till vårdrummet. Märkte direkt att det var stressad stämning där inne. Minnu har fått en rumskamrat (Lovisa, 2 dagar gammal), så det kan jo bero på detta.

Vad det gäller Minnu så har natten varit si så där. Saturationen har gått upp och ner, det samma har blodtrycket också gjort. Infektionen hade blivit något sämre och röntgen bilderna (av lungorna) från inatt var också lite sämre.

Simone tvättar henne och ger henne mat. Under tvätt stunden vaknar våran solstråle. Ögonen är som två stora kastanjer. Hon studerar oss, men inte länge. Hon är fortfarande trött och somnar om.

Under natten har de minskat hennes mat igen. Nu får hon "bara" 10 ml (fick 22 ml för 2 dagar sedna). Matsmältningen har inte heller varit så bra. Eftersom infektionen har blivit lite värre, och Minnu har 38 i feber, så kan ju alla dessa nämnda faktorer så som saturation, blodtryck, matsmältning bero på detta.

Dr. Ninna tar med oss till ett kontor och försöker förklara läget så gott hon kan. Jag själv fattar veldigt lite förutom att tillståndet till Minnu har förvärrats under natten. Simone tror jag förstår lite bättre. Dr. Ninna förklarar att blodcirkulationen från lungorna till hjärtat bara går runt och inte ut i kroppen. Och eftersom hjärtläkaren tog bort Prostivas medicinen, så är meningen att hjärtat skall täta igen det här hålet så att blodet inte skall cirkulera tillbaks till lungorna utan ut i kroppen. Om man tänker logiskt så förstår man att detta är ganska viktigt. Saturationen blir bättre, samtidig som syret får bättre flöde i kroppen. På latin kallas det för ductus.

Ductus arteriosus (PDA) förbinder lungpulsådem och aorta descendens under fostertiden (se bild). 

                                     image44

Under fostertiden passerar större delen av det blod som kommer från höger kammare direkt till aorta genom ductus arteriosus. Lungkärlsresistansen är högre än systemresistansen, endast 10% av blodvolymen går till lungorna. Vid födseln och första andetaget sjunker lungkärlsresistansen ,trycket i pulmonalis blir lägre än i aorta och blodflödet vänder från aorta till lungartären

Ductus arteriosus sluts vanligen spontant under det första levnadsdygnet och är hos normala nyfödda  sluten inom 2 veckor. (Om ductus arteriosus är öppen vid ett par månaders ålder sluter den sig sällan spontant.)

I stort sett alla PDA bör slutas antingen kirurgiskt eller med kateterteknik. Undantag är mycket små icke askulterbara ductus utan genomgången endocardit.

Minnu har även fått ny antibiotika eftersom läkarna tror att infektionen inte bara är i lungorna. De vet inte mycket mer om detta än. Denna  antibiotikan är en aning starkare än den förra. Det är bara att vänta och se. (Det tar ca 3-4 dagar innan antibiotika har börjat verka och vi kan se några resultater)

Som terapi åker vi till Solna Centrum och shoppar lite putti nutti kläder till Minnu. Det är mera stresslugnande för Simone än för mig tror jag. Min terapi är detta. Lyssna på radio och "skriva av mig". Som regel är det NRK mP3 i hörlurarna.

När vi kom tillbaks på sjukhuset fick vi besked att det verkar som att Minnu återigen har bestämt sig att vända på detta. Hennes värden är jätte bra. Blodtrycket är stabilt. Kisset fungerar bra. Syre omsättningen har de sänkt till 55 %. Och No har de sänkt från 20 till rekord låga 14 (Luftkvalitet kvävedioxid (NO2)). Det verkar som att hjärtat börjar stänga igen denna "pluppen" så att blodet cirkulerar rätt väg.

Och bästa av allt är att hon är vaken. Och kommer att få vara lite mera vaken nu framöver.

Fy fan va skön hon är!

image45

image51

Foxtrot

Onsdag 31/10

Minnu har varit lite stressad senaste dygnet. Blodtrycket samt saturationen har varierat, både under natten och nu på morgonen. Hon är fortfarande känslig på sugningen, vändningar, oss och våra beröringar. De har ju trappat ner medicineringen av vissa mediciner (bra!) och resultatet är då att hon reagerar mera på omgivningen (dåligt!). Men det är väl så här det är under behandlingstiden. Det är som foxtrot, 2 steg fram och 1 tillbaks, för alla Er danskunniga där ute.


Annars får vi besök i dag. Moster Sabina samt kompisarna Sussa & Fredrik (som själv väntar barn om 3 veckor) kommer på besök. Det skall bli riktigt roligt att träffa de.

Eftersom Minnu fortfarande är lite "vajig" och vi (allihopa) inte får träffa henne, bestämmer vi oss att åka in till stan en sväng. Bara strosa runt och se "normala" människor.


image39

1 timme senare (centrum ligger 2,4 km från sjukhuset!) hittar vi äntligen in till centrum. Men grejen är att vi inte skall till centrum utan söder. Sussa ville hit, på söder alltså (för här finns så många annorlunda affärer). We couldn´t care less. Vi var bara nöjda att vara med dom, och vara ute å andas frisk luft.


image40

image41

Tiden gick och jag å Simone kände paniken och ångesten (över att inte fått träffat Minnu på flera timmar) krypa i oss. Men ni måste inte tro att jag inte hade koll. Jag ringde självklart och kollade läget, så vi visste att hon hade gått upp i saturationen (cirkulationen), hade bajsat och kissat en hel del, och blodtrycket hade stabiliserat sig igen. Men ändå kände vi paniken och ångesten. Det är väl så här det känns att vara nyblivna föräldrar.


image42

Kl. 19:00 var återigen på sjukhuset, och på ett sjukt samtidig absurd sätt kändes det skönt och tryggt att vara tillbaks på ett sjukhus. Vi (allihopa) fick träffa lilla stjärnan. Moster grät en skvatt och Sussa & Fredrik var lättade av åt äntligen fått se henne.


image43

Förövrigt har hjärtdoktorn varit och gjort en ultraljud undersökning (av hjärtat då). Och konstaterade att allt såg fint ut. Han valde att ta bort Prostivas medicinen. Yes ännu 1 läkemedel mindre.


I morgon har de lovat att vi skulle få tvätta lill rumpan, så vi la oss tidigt, och somnade skönt.


"Ja må hon leva"

Tisdag 30/10

Idag blir vårat lilla paradis 1 vecka. Tänk så snabbt tiden går!
Timmarna och dagarna går och vi har funnit oss till ro här i Sthlm, all personal är helt underbar och de tar så väl hand om vårat hjärte guld. Idag har vi fått hjälpa till och mata henne genom sonden för första gången, det var mycket stort för oss och vi måste självklart knäppa en massa kort på detta stora ögonblick :)) Hennes mage klarar maten bra och nu får hon hela 8 ml/3 h, jämfört med igår som var 2 ml/3 h.


image35

image36

Hon har ju varit lite upp och ner i sina värden och tryck när hon har blivit tvättad, vänd, sugning av slem etc. men det verkar som om det börjar ge med sig och hon blir mer och mer stabil. Läkarna har sänkt på noradrenalinet för att hon börjar få så pass bra tryck själv och planerna är att ta bort det helt. Hon har även fått sin första dos med viagra idag (JA, ni läste rätt.) som ska ersätta NO, tydligen är det bättre biverkningar av viagra. Hennes CRP är nere i 22 ml/l vilket betyder att infektionen håller på att ge med sig, för ett par dagar sedan var den uppe i 179 ml/l.


(CRP används som en biomarkör för att påvisa inflammation. Att mäta nivåerna av CRP har visat sig pålitligt för att att bestämma sjukdomsstadium eller effekten av en behandling. Mätningen genomförs med hjälp av blodprov som analyseras i ett medicinskt laboratorium. Virusinfektioner tenderar att ge lägre CRP-nivåer än bakteriella infektioner).


image37

Jag och Dani mår också bättre och bättre för varje dag som går, vi är hoppfulla och är så lyckliga över våran lilla tjej. Jag har fortfarande inte fattat att jag har blivit mamma. Man har liksom gått omkring i en dimma och bara oroat sig. Nu har vi äntligen börjat slappna av och får sova och äta ordentligt. Jag är så tacksam över att vi har varandra i denna svåra situation och jag vet inte vad jag skulle ha gjort utan min prins. Han är en klippa!


Tack till alla er som tänker på oss. Vi blir oerhört glada av alla sms, telefonsamtal och inlägg. Tyvärr så har vi inte hunnit svara till er alla men jag hoppas ni har förståelse. (Vi är stendigt i farten)

MÅNGA KRAMAR FRÅN FAM KAZAZIC/ENBERG

image38


Ultraljud av hjärnan

Måndag 29/10

Vi vaknade tidigt som vanligt, Dani gick på biblioteket och jag gick ner till Minnu. Precis när jag kom, hade de tvättat henne och hon hade öppnat sina ögon. Jag blev helt lyrisk och tänkte att äntligen ska jag få se hennes nötbruna ögon igen. Men icke sa nicke, doktorn tyckte inte om att hon hade vaknat till och blev uppstressad, hon beordrade snabbt att ge henne mer morfin och sömnmedel. Hon somnade igen på bara ett par sekunder. Ack så typiskt. Går fortfarande och grämjer mig över att jag missade att se hennes ögon. Det är trots allt 6 dagar sedan sist gång jag såg dem...


Andra gången vi var ner till henne så var det en man där med en väldig maskin... Det visade sig att han (Ulf) var där för att ta ultraljud på lillans hjärna. (Anledningen var att se om hon hade några blödningar och att hjärnan inte hade svullnat). Vi sa till honom att han gärna fick berätta under undersökningens gång om vad han såg, i 20 minuter stod vi där och väntade på att han skulle säga något. Jag kände hur paniken växte i mig när han bara stod där med sin jätte maskin och mätte och knappade in en mängd olika siffror. När han var färdig vänder ha sig om och säger 5 ord :

- Det här såg bra ut!!!

image32

image33

Jag svimmade nästan av lättnad, en sak mindre att oroa sig över. Det sista hon behöver är ju fler åkommor.

Annars blir hon fortfarande ganska stressad när de håller på att grejar med henne men är stabil för övrigt. Hon reagerar positivt när vi är där och pussar på henne. Hon rör lite på sig och uppfattar när vi pratar och sjunger till henne. (Imse Vimse spindel är en populär låt)...

image34


En ovanlig söndag - 28/10

Mina föräldrar dök upp ganska tidigt. Deras flyg går halv 2, så de vill ha lite mera tid med oss/Minnu innan dess.


Farfar gör riktiga framsteg i dag han också. Han tar på Minnu, känner på henne. Underbart!


Vad det gäller Minnu, så har även hon gjort framsteg. Gigantiska sådana! Hon är mera aktiv. Kissar bra, och de har sänkt syreomsättningen ännu mera. Nu är den nere i rekordlåga 55%.


Det ser även ut till att antibiotikan börjar ge resultat. Infektionen är mildare. Vet inte exakt hur mycket men, huvudsaken att det börjar ge sig. Spelar ingen roll hur mycket, men att det är på rätt väg. (Det mäts i ml. per liter).

F.o.m. i dag klarar hon att hålla kroppstemperaturen själv. Hon är mycket finare i färgen. Obeskrivligt skönt, känns det. Resultatet av detta blir att de väljer att ta bort värmemadrassen. Den behöver hon inte mera!


Dränaget som de satte dit för att få ut luften bakom lungorna har de tagit bort nu. Imponerande starkt gjort Minnu, med tanke på att det bara är 2 dagar sedan detta hände.


Allt detta låter som att Minnu nästan är helt frisk, i alla fall på god väg. Så är inte fallet, men för oss är minsta lilla grejen, som t ex att de har sänkt syren med halv %, ett jätte stort steg framått. Hon är fortfarande känslig, särkilt när de håller på med henne, vänder på henne, tar prover, suger upp slem eller liknande. Hon reagerar t ex vid att hennes blodtryck höjs, eller att de måste öka syreomsättningen för ett tag osv.


Men som sagt, vi tar med oss minsta lilla positiva sak som händer för varje dag.


Svullnaden på ögonlocken har gått ner. (Hon har haft mycket vätska i kroppen). Nu ser vi hennes långa, söta ögonfransar.

Precis som pappas :o)


Förändringar

I dag (läs lördag 27/10) flyttade vi till föräldrar våningen. Här finns inga ronder, inga läkare, ingen medicinsk utrustning. Fast vi har varit här i 4 dygn så kommer vi aldrig att vänja oss till sjukhus. Det är så skönt att slippa se/höra alla skrikande nyfödda (det är så svårt när vi inte har vår tjej hos oss), alla läkare, sjuksköterskor etc.


Föräldrar våningen är för föräldrar som inte har boende i Stockholm. Här finns 16 rum (inkl. badrum, TV, byrå, garderob, och skönare sängar). Det finns en kök, stort allrum, med matplats, och flera soffor. Det finns också tvättstuga med torktrumma och torkskåp. Alla hygien produkter är gratis (tvål, toapapper, tvättmedel, rena sängkläder, handdukar etc.). Ända vi måste stå för själv är mat. Så ta med Er matlådor när ni kommer på besök! Vi behöver de, och Ni kan stimulera känslan av att kunna hjälpa till. Här är det fritt fram att ta i mot besök. Ni är välkomna allihopa.


image31

Apropå mat så har vi tillgång till kylskåp och frys. Tror mina föräldrar missuppfattade detta en aning, när de kom med 5 fulla mat kassor. Å herregud, det är så typisk pappa. Jag skrev att de kan köpa med sig 1 mjölk, smör, ost, rökt kalkon och bröd, men nej da. Ja, ja, efter ett bra tag fick vi in grejerna i kylskåpet. (Det är 3 kylskåp på 16 familjer).


Nu är det eftermiddag och vi är nere hos Minnu. Farmor knäpper massa kort, filmar, skapar minnen. Minnu rör på sig så mycket. HON rör på sig. (för andra är detta självklart). Hon rör på händerna, fötterna, sträcker på sig, rör lite på läpparna. Hon är lite mera vaken (är fortfarande sövd, ögonen är stängda, men hon är lite mera närvarande). Hon hör oss och reagerar på våra röster. Inte på det vi säger till henne, men våra tonlägen. Hon blinkar lite (flörtar med oss) Det är så stort. Lycka och glädje är rätta ord. Och precis när farmor och farfar är här också. Detta kommer att göra det lättare för dom att kunna åka hem. Väl vetande att hon börjar piggna till lite. Läkarna har också minskat på syretillförseln. Den är nere i 75 % (den har varit uppe i 100 %. Denna maskinen fungerar på det sättet att det är maskinen som styr allt gällande Minnu´s andning. Om Minnu klarar av att andas 20 % själv då tar maskinen över de resterande 80 %. Om hon inte kan andas själv, då gör maskinen det åt henne. Den är en komplement kan vi gott säga.) Så nu när syretillförseln är nere i 75% så vill det säga att Minnu själv omsätter en del av syre. Great success!


Pulsen har gått ner till 147 (vilket är bra, eftersom hon under hela graviditeten har legat på 147). Blodtrycket har de också fått ner något. Hon har hög feber (39,9) men detta är inte som hos vuxna. Här är det läkarna som reglerar Minnu´s kropps temp vid hjälp av värmemadrass och något som liknar ett solarium, som ger värma från ovan också. Tempen fick de ner bara på en kvart. Infektionen har de fortfarande inte koll på, men hon har fått en bredare antibiotika som de hoppas lokalisera infektionen. Om denna antibiotikan inte hjälper, kommer de att sluta ge mediciner mot infektionen och istället odla fram dessa bakterier. Då kommer de kunna lokalisera infektionen och starta om medicineringen mot mera specifikt område där infektionen finns. Allt klaffade, för första gången.


Senare mot kvällningen sitter vi på en pizzeria och äter. De har skit go pizza! Det är mysigt och framför allt avkopplande. Vi diskuterar inte så mycket kring Minnu´s situation. Utan njuter av att det sakta men säkert börjar gå framåt.


Det blir lite mera fotografering och mys pys med Minnu, innan vi lägger oss. Nöjda, mätta, och stolta över hennes framsteg.


Det hände mycket idag

Fredag 26/10

Efter en god natt sömn, känner jag på mig att det kommer bli en "toppen" dag. Innan frukost sticker vi ner till Minnu för att önska henne en go morgon. Hon ser avslappnad ut (kanske fel ord att använda men det gör hon faktisk). Harmonisk på nått sätt.


Efter frukosten är vi på rummet. Simone ligger på sängen, löser lite korsord, jag skriver dagbok. Det är ganska lugnt. Vi går till biblioteket och startar en blogg för alla er som är nyfikna på hur Minnu mår, hur vi mår och vad det är som händer.


Efter detta väntar vi bara på farmor och farfar som kommer på besök från Norge.


image25

Precis när de kommer in på rummet och vi har kramas klart, så ringer de från vårdrummet på BIVA. Det är Shirley. Hon pratar med Simone och säger att Minnu har haft en liten kris men att de har läget under kontroll. Glädjen över att bästeförälderna är här, blev kortvarig.


Det som hände är att läkarteamet vid lunch flyttade Minnu till en annan respirator (för att hon var mogen och stark för det). Men grejen är att Minnu inte tyckte om detta så mycket. Denna respirator blåser upp lungorna och skakar dom. Meningen är att lättare lösa upp vätskan i lungorna, som igen skall bli lättare för Minnu att få upp. Få upp denna skiten (bokstavligt).


Efter någon timme i "nya" respiratorn, så kom Minnu på att "det här tycker jag inte om". Eftersom respiratorn skakar lungorna så stör det tuben som går igenom näsan och som ligger precis ovanför lungorna. Genom denna tub får hon syre. Som sagt, skakningen störde tuben (det är vanligt att den flyttas lite). Men i Minnu's fall flyttades tuben hela vägen upp till struphuvudet i luftstrupen. Detta resulterade då att hon fick luft bakom lungorna och att lungsäcksvävnaden sprack! (varje lunga omges av en säck med dubbla väggar av bindväv, och det är detta som är lugnsäcksvävnad.. med andra ord en tunn ballong som håller ihop lungorna).


Jag märker hur mina föräldrar försöker få oss på andra tankar, men vi kan inte! Orkar inte! Kan inte tänka på något annat.


4 timmar senare fick vi träffa en läkare (Björn Larsson) som sa att de lyckades få ut luften med hjälp av en dränage. Minnu är också flyttad tillbaks till sin "gamla" respirator. Hon har lugnat ner sig (inte konstigt efter å ha fått en rejäl dos med lugnande). Han förklarade proceduren och vi fick prata lite mera öppet med honom. Jag frågade om andra organ har tagit stryk efter detta. Om hon har tillräckligt med vita blodkroppar? Hur hennes immunförsvar är? Hur han skulle beskriva tillståndet? Är det kritisk, men stabilt? Instabilt? Hur var det med infektionen? Kissar/bajsar hon som hon skall? Etc. Björn sa, immunförsvaret är bra, hon har massa vita blodkroppar, att hon är allvarlig sjuk i lungorna, inget annan tyder på att något annat organ har skadats. Hon kommer att bli bra, men det tar tid.


Ursäkta vad sa du? Sa du att hon kommer bli BRA!?


Ja, Minnu kommer att bli frisk, men att vi måste ha tålamod. Ha, ha, vi har hela denna världens tid, vi har inte bråttom, vi skall ingenstans sa vi. Efter detta granskade och analyserade vi Björns utsago. (att Minnu kommer bli frisk). Konklusionen av våran analys, blev att läkarna måste vara säkra på sin sak, när de kan säga en sådant redan nu. Vi var överlyckliga.


Kl 18.30 fick äntligen farmor och farfar träffa sin lilla diamant. Farfar är lite svimfärdig och i början står han för det mesta och gömmer sig bakom medicin armaturen. Farmor är åt andra sidan bara så lycklig av att ta på sitt efterlängtade barnbarn. Hon ser verkligen till att må bra. Det släpper efter ett tag för farfar också. (Efter att han hade frågat om allt, inklusive skrivit upp alla mediciner som han igen skall rapportera till sin läkare kompis i Trondheim). Men det är väl hans sätt att ha någon typ av kontroll. Hos pappa är kontroll = lugn, så det gjorde ingenting att han ifrågasatte allt de gjorde. Det är bara bra.

image27

image28

image29

image30


Sanningens ögonblick

Simones pappa kom på besök idag (läs torsdag 25/10). Morfar Leif som i början inte ville komma och se lilla Minnu i all sin super spaciga utrustning. Han var lite rädd. Men när han väl fick se henne blev han förälskad. Det är skönt att ha honom här. Träffa en annan människa förutom läkare eller sjuksköterskor. Prata om nått annat.


image19

image20

Simone är uppe å går lite själv, vilket är positivt överraskande tycker alla. Men de som känner Simone väl, vet att hon har en väldig hög smärtgräns och att hon är ganska så bestämd av sig. Hon skall upp å gå, och så blir det! Hon har även kommet i gång med pumpningen av bröstmjölk. Det är inte mycket, men en droppar här och en droppe där blir till en hel måltid i slutändan.


image21

image22

image23

Vi fick träffa en kurator som heter Eva Alfredsson. En super go liten kvinna, som är hjälpsam med vad än vi behöver. Alla praktiska saker så som papper till försäkringskassan, moderskapsintyg, och allt annat som vi inte tänker på, kommer hon fixa. Vi behöver inte oroas över det också. Skönt.


Även en av läkarna fick vi träffa. Hans namn är Peter Larsson. En kille som har haft jour när Minnu dök upp och som har varit på jobbet sen hon kom innanför dörren på BIVA. Han förklarar att tillståndet till Minnu är instabilt. Det är för tidigt att säga något mera konkret än att hennes lungor är väldigt sjuka. Röntgen visar att det är bara en massa vitt i lungorna (ena lungan är mycket sämre en den andra). Hos friska människor så är det ganska svart inuti, dvs. lungorna är fulla av oxygen. Hon kan även inte omsätta så mycket syre själv, så de hjälper till med detta. Pga. dålig syreomsättning så får har hon dålig cirkulation i kroppen. Blodtrycket är för högt i lungorna, samtidig som de misstänker en infektion, men som de inte kan lokalisera än. Konsekvensen av allt detta är att även pulsen är för hög. Den är uppe i 190! Finns det nått som är bra? Jo, Minnu är såpass stark att hon ännu inte behöver denna ECMO behandligen.. inte än iaf. (ECMO - Extra Corporeal Membran Oxygenering - det vill säga syresättning utanför kroppen genom ett membran). Det kommer att bli en lång resa till Minnu's tillfrisknande. Han sa även att det är viktigt för oss at försöka skapa oss rutiner i vardagen. Jag kände att jag var tvunget att fråga frågan alla föräldrar inte törs ställa. Kommer det att bli några men? Som sagt jag var tvunget att ställa den frågan, även fast jag inte "oroade" / tänkte på det just nu (bare hon överlever var det ända jag tänkte på), men något i kroppen sa att jag måste veta. Peter såg lite förvånad ut att jag frågade just detta (som sagt eftersom han tydligen inte är så van att få denna fråga). Men som allt annat så var det tydigt att säga något om. Men hans erfarenhet säger att barn har en otrolig förmåga att återhämta sig överraskande bra.


image24

Eftersom vi inte får veta något mera i dagsläget, än att Minnu är väldigt sjuk, så är det bara att finnas här för henne och hoppas. Hoppas på det bästa i slutändan.


Vi lägger oss utan att gråta.


Hur hamnade vi här!?

Hej igen. Eftersom vi bara har tillgång till datorer genom sjukhusets bibliotek (som har stängt på helgerna) så har vi inte haft möjlighet att uppdatera Er och samtidig lindra Era bekymmer. För gud vad duktig Minnu har varit och så bra hon gör det. Läkarna säger att vi måste ha tålamod och att detta handlar om mikroskopiska framsteg, men för oss så är det dinosariesteg, bara hon lyfter handen, eller rör på munnen. Mamma och Pappa är väldig stolta.


För att få en helhets bild på allt så har vi tänkt sammanfatta alla händelser hittills, och vi börjar med fredag den 19e då vi var på kontroll hos barnmorskan för sista gång.


Fredag 19e okt. kl. 08:40, befann vi oss på den sista kontrollen på förlossningsavdelningen i Gävle. Vid hjälp av ultraljud skall barnmorskan mäta mängden på fostervattnet, samt magen på bebisen. Barnmorskan är nöjd med det hon fick se. Det är jätte mycket fostervatten, med tanke på att vi är gravida i 42a veckan (2 veckor över tid) samtidig som magen på bebisen mäter 117 mm från ryggraden till magen (allt över 115 mm är bra). Fostervattnet är rent och fint och inga synliga fel. Vi fick ny tid, på tisdag 23e. Ja ha, då är det bara att möta upp och försöka njuta av helgen så mycket som möjligt. För varje dag som går är vi allt närmare att se våran lilla prinsessa, som kommer att regera våra liv i en bra tid framöver. Helgen kom och gick utan några större tecken på att det snart är dags.


Måndag 22a okt. kl. 22:00 händer det nått. VÄRKARNA sätter igång! Yeah, nu kör vi, NU skall vi förändra våra liv för alltid älskling!
I början är det allt från 10-13 min mellan värkarna, och de varierar kraftigt. Oregelbundna, kraftiga och långdragna värkar. Värkarna håller i sig upp till 4 min. (Dani har en timer så vi vet exakt :o). Vi larmar förlossningsavdelningen vid Gävle sjukhus, och får besked att vi skall höra av oss igen när det är 5 min mellan verkarna. Simone tappade upp ett skönt varmt bad innan hon kom och la sig. Värkarna är fortfarande hemska. Simone är jätte duktig på att koncentrera sig på andningen, och tar en värk i taget. Vi skall även försöka vila som mycket som möjligt för vi har en lång dag framför oss. Yeah right tänker vi, vila nu när allt kan hända och det är bara början. (Men man behöver inte be Dani 2 gånger innan han ligger och snarkar)! Lite sömn skall det nog bli tänker vi, medan Dani masserar Simones rygg när varje värk sätter igång. Simone känner sig lugn och hanterar värkarna bra.


Natten går med dessa fortfarande oregelbundna men kraftiga värkar, och fortfarande är det inte mer än 8-10 min mellan värkarna. Men herregud, kl. är 04:45, hur långdraget skall detta bli. Men inom bara 1 timme så händer det nått. Det är som att trycka på en knapp. Värkarna är nere i 4-5 min mellanrum. Igen så ringer vi in och blir välkomnade till förlossningen. Kl. är 05:45.


En kvart senare är vi på sjukhuset, och blir omhandtagna av barnmorskan Helena Törnberg. Jätte trevlig tjej, med glasögon och lockigt hår. Vi märker direkt att hon låter OSS bestämma hur vi vill ha det, våra premisser. Precis som vi vill ha det, vilket är bra, för detta är vår förlossning, våra minnen!


Simone kopplas till en CTG maskin som bla. mäter värkarbetet och fosterhjärtljud. Detta är för att snabbt upptäcka foster som kan ha syrebrist. Blodtrycket till mamman mäts också. CTG skall de mäta i ca 20-30 min. Efter ett tag kommer Helena tillbaks och informerar oss att hon inte är så nöjd med bebisens kurva. Därefter gör Helena en klinisk undersökning på Simone. Hon känner med händerna utanpå magen för att bestämma hur barnet ligger. Helena gör en vaginalundersökning för att bedöma livmoderhalsens mognad och öppningsgrad. Simone är 4 cm öppen! Jag skickar sms till Ulrika som säger att det kommer gå snabbt!


image3

Oj, vad duktiga vi är, som inte kom in för tidig (med risk för att bli hemskickade). Detta kommer att gå bara på någon timme (vilket det gjorde, men det visste vi inte då). Snart skall vi få hålla i våran bebis och till helgen skall vi på en lång promenad och testa nya kärran. Vi planerar för oss själva. Vi säger inte mycket (är oroliga för bebisens kurva) men jag vet att vi båda har fullt upp med planeringar inför mysigaste helgen ever.


Vi blir flyttade till ett förlossnings rum där de fortsatte att mäta denna CTG kurvan. Värkarna är fortfarande efter "oss".. hm, Simone rättare sagt, men efter goda råd från flera håll, speciellt från Dani's kära kollega och goda vän, Ulrika, ropar vi efter epidural- (en bedövning som lindrar smärtan vid värkarna, med andra ord ett himmelrike för de gravida). Simone säger att detta är det bästa hon kunde ha gjort just här och nu.


Jag glömde att säga att vattnet fortfarande inte har gått, för Er som undrar om det. Helena hjälpte oss med att sticka hål på hinnan så att vattnet kunde komma ut. Det kom ut en hel del vatten faktisk, men det var fel färg på det. Det var brunt. Bebisen hade bajsat i vattnet (måste vara någon gång efter sista kontrollen). Detta berodde på att bebisen var stressad.

Förlossningsläkaren (vems namn är Göran Persson!!!, en inhyrd läkare från Avesta) vill därför mäta pH värdet (blodets surhetsgrad) på bebisen. I 2-5 fall av 100 behöver man, pga avvikelser på CTG-kurvan, ta ett litet blodprov från barnet via slidan (skalblodprov, en nål sticks upp i barnets fontanell). Vanligtvis har man mätt pH för att avgöra om barnet har syrebrist. Vid misstanke om syrebrist efter provtagningen väljer doktorn vanligen att påskynda förlossningen genom sugklocka/tång eller avbryta pågående förlossning och göra kejsarsnitt (som det blev i vårat fall). Dr. Göran Persson bestämmer snabbt att bebisen inte kommer klara av den pågående förlossningen, utan vi är tvungna att göra ett kejsarsnitt. Nu är kl. 12:00.


Kl. 12:20 är vi nere i operationssalen, klara för ett akut kejsarsnitt. I salen finns det förutom oss 2 livrädda små rådjur, 1 förlossningsläkare, 2 anestesiläkare, 1 anestesiskötare, 2 barnmorskor, 1 undersköterska, 2 sjuksköterskor och 1 barnläkare.



image4

Kl. 12:42 är HON född. En tjej (precis som jag trodde). Skriker gör hon också. Detta är en stor lättnad för oss. Båda vi gråter av lycka. Jag bölar ett helt hav. Simone blir kvar på operations bordet för att göra en till operation! En tunntarmsoperation, nämligen. Den har fått sammanväxningar med livmodern (sen tidigare ingrepp). Själva ingreppet tar 1 timme och 20 minuter allt i allt (viktigt att säga är att jag är helt ovetande om detta, utan detta berättar Simone efteråt.... ja samt att Simone bad om att titta på sin egen operation, vilket hon fick) Bisarrt men spännande tycker många.


image5

Barnläkaren tar hand om lilla Minnu och konstaterar att hon mår bra, förutom några mindre andningsbesvär (vilket är vanligt på barn som har bajsat i fostervattnet).

image6

image7

Efter att jag har bölat klart, följer jag med min vackra flicka upp till förlossningen igen. Minnu blir vägt, mätt och tvättad. Och det är nu undersköterskan (vilket namn vi inte minns) upptäcker att nått inte stämmer. Hon larmar personalen och informerar om detta. Minnu är lila i färgen och har svåra andnings problem. Speciellt är det utandningen som inte fungerar. Koldioxiden samlas och stannar i kroppen. (Detta är inte bra)! Barnläkaren kommer igen och suger nu upp en massa brun vatten från Minnu's magsäck. Minnu blir skickad vidare till neonatalvårds avdelning vid Gävle sjukhus för närmare koll. Efter alla blodprover och närmare undersökningar väljer läkarna att lägga lilltjejen i en kuvös liknande en säng och ge henne CPAP och syrgasgrimma (ett andnings- hjälpmedel som gör att man skapar ett högre atmosfäriskt tryck i lungorna, vilket gör att alveolerna inte faller ihop under utandning). Senare blir det konstaterat att Minnu har svårigheter att andas ut, på grund av för mycket skitigt vatten i lungorna.


image8

image9

image10

image11

Medan allt detta pågick så ligger Simone fortfarande nere på uppvakningen. Simone vet ingenting hur det är med Minnu. Jag vet heller inte hur det är med Simone. Vi är alltså ovetande om varandras situationer.


Eftermiddagen (nästan kväll) kom och äntligen kan Simone förenas med mig och hennes lilla prinsessa. Hon är fullt påverkad av morfin och är sängliggande. Simone fick hålla sin älskling i 5 väldig korta minuter. Barnläkaren, Elisabeth kom in och informerar oss om läget, vad som har hänt och att Minnu kommer att ligga kvar på neonatalvårds avdelningen för övervakning. Undersökningen av moderkakan samt navelsträngen såg jätte bra ut. Inget tyder på syrebrist, eller andra komplikationer under graviditeten. Det var skönt. En sak mindre att oroa sig för.


image12

image13

Helt utmattade och väldigt oroliga, går vi till vårat rum på BB. Vi gråter, av glädje för att ha blivit föräldrar, samtidig gråter vi av "sorg" och oro. Tröstar varandra och gråter ännu mera. För första gången under denna resa, känner vi den känslomässiga berg och dal banan. (Inte roligt). Simone får smärtstillande när hon har ont, vilket är varannan timme. Lite sömn blir det den natten. Det blir väl 10 minuter här, en kvart där etc. Vi ligger och alla möjliga tankar flyger i våra huvud. Jag hoppas att Elisabeth INTE kommer ringa eller dyka upp på rummet mitt i natten.


Kl. 04:30 knackar Elisabeth på dörren och ger oss beskedet som vi inte vill höra. "Minnu har blivit mycket sämre. Hon skall fraktas till Astrid Lindgren sjukhuset i Stockholm eftersom vi i Gävle inte kan ge henne den behandlingen som hon behöver. Den behandlingen heter ECMO (Extra Corporeal Membran Oxygenering - det vill säga syresättning utanför kroppen genom ett membran), så för att vara på säkra sidan så har vi valt detta". Simone är gråtfärdig och jag spyfärdig. Äsch vilken känsla jag fick där och då.


Eftersom Simone är sängliggande så kan hon inte följa med ner till Minnu (för att säga hej då). Jag sätter på mig kläderna och följer med Elisabeth ner till avdelningen där Minnu befinner sig. Jag kommer faktisk inte i håg så mycket. Är väl i chock. Göran Persson kommer fram och pratar med mig, men jag lyssnar inte, ignorera honom totalt. Inte för att vara oförskämd mot honom, men jag är arg (igen inte på honom). Jag är arg för att detta är så jävla orättvist. Vad har denna lilla tjejen gjort för fel, så att hon måste igenom en massa smärta!?
Billion tankar om allt möjligt. Kommer hon klara sig? Stackars Simone som ligger där uppe alldeles själv och är helt ovetande! Kommer Minnu klara av transporten? Tänk om de råkar ut för en olycka på vägen? Kan jag följa med? Samtidig så ville jag inte lämna Simone! Usch Usch Usch. Som sagt jag minns inte så mycket, eller vill inte minnas kanske.
(Minnu skulle flygas ner till Sthlm med hjälp av helikopter, men självklart var det mycket dimma så den inte kunde lyfta. Transporten fick ske med ambulans och polis eskort från Arlanda).


Kl. 06:10 kommer de iväg med vårat allt. Vårt lilla paradis.


Tillbaks på rummet på BB ringer vi våra nära och kära och berättar vad som hade hänt. Tröst får vi, men har inget minne om vad någon sa faktisk. Vi får ordnat med transport från Gävle till Stockholm. 2 trevliga ambulans skötare skjutsar oss ner till KS (Karolinska Universitets Sjukhus). Nu är kl. 11:00. Vi kommer alltså 3 timmar efter Minnu.


image14

På BB avdelningen på KS är det fullständigt kaos. Alla grejer, stolar, sängar, what not, står ute i korridoren. De sanerar hela avdelningen. Personalen springer hej villt. Det är ungefär 1 miljon städare här, vårat rum är inte klart. Precis vad vi behöver. Vad mer, tänker jag.


2 timmar senare får vi äntligen träffa våran älskling. Hon är inkvarterad på BIVA (Barn Intensiv Vårdsavdelningen). Här är det också fullt kaos med 3-4 läkare som springer ut och in från rummet, lika många sjuksköterskor, för inte att nämna alla tuber, slangar och pipiga maskiner som finns här. En efter en kommer läkarna till oss och berättar om sina specialområden, hur det ligger till och vad de har gjort. Jag står där, Simone ligger i sängen, och ser ut som 2 nickande apor. Fattar nada. Är detta som de säger till oss bra eller dåligt? Vad betyder saturation? Vad!? Sa han No2 eller var det CRP! Var det högt eller lågt? Vilket är bra, högt eller lågt? Blodtrycket låg på 50 i mapp!?? Hmmm? Det blir fort för mycket. Vi bestämmer oss för att gå upp på rummet och gråta lite. Förutom miljontals med sms och telefon samtal från alla Er, var det enda vi hade. Vi kan inte tacka Er nog. Som tänkte på oss i våran svåra situation, och som bad för oss.


image15

image16

image17

image18

Efter å ha lugnat ner oss lite och fått i oss lite mat (en macka med ost och gurka, och Simone fick sin portion dropp) gick vi ner igen. Nu var det lite lugnare, och äntligen får vi lite tid tillsamman med Minnu. Det är hemskt att se alla tuber och slangar tillkopplat till hennes kropp. Hon har 2 tuber i varsitt näsborr. 1 för syre och 1 för näring. Hon får 10 olika mediciner. De mäter EKG. Hon har nått blått på höger hand och vänster fot. Hon får dropp, blod samt plasma samtidig som hon är kopplad till 3 olika maskiner. Det ser nästan ufoaktigt ut. En "sapceship" och Minnu som ända passagerare. Det gick ganska fort över ändå. Snart såg vi bara henne, hennes mörka hår, hennes gulliga läppar och näsa, och STOra fötter. Vi var där ett bra tag, och frågade en massa frågor om alla mediciner, maskiner, vad alla siffror betydde och allt annat som var nytt för oss. Men igen, man frågar och får ett svar som egentligen inte säger en så mycket. Vi var där ett bra tag, innan vi gick och la oss. Hoppas hon klarar av natten utan några större bekymmer och att mobilen inte ringer.


Fredag 07/10/26

Hej allihopa.

Nu har vi skapat en blogg där ni kan gå in och läsa vad som händer med våran prinsessa Minnu, hur hon mår, hur vi mår, och förhoppningsvis snart få se lite kort på henne. Meningen är att vi skall kunna uppdatera bloggen varje dag, men vi får se vad möjligheterna och orken tillåter.


Just nu är hon jätte duktig och för varje dag så blir hon en smula av en smula starkare och bättre. Det gör oss hoppfulla. Hon är lika stark som sin mamma. Utseendemässigt säger de att Minnu är väldigt lik sin far, men att detta kommer ändra sig efter nån vecka och om vi har tur så kommer hon bli mera lik sin mamma (pappa ler blygt).


Som sagt vi måste samla oss och låta detta sjunka in. Vi har inte hela bilden på läget vi heller, och förstår inte helt själva allt de säger till oss, men vi skall försöka ge er en så förståelig bild som möjligt.

Vi mår "bra". Har sovit en del (pappa Dani har t.o.m snarkat), mamma Simone är uppe och går själv till och från, har börjat äta fast föde i dag och är på bättrings vägen. Alla här har varit jätte snälla och proffessionella med sin kompetens, och det är särskilt en sjuksöterska vi har fastnat för. Shirley heter hon. Vi litar blindt på henne! (Shirley först, läkarna sen :o)


Nu måste vi kila iväg för snart kommer farfar och farmor från Norge, men vi hörs om inte så länge igen. Som sagt, vi återkommer med mera "konkret" info om Minnu, själva behandlingen och besöks tiderna.

P.s. Tack för Ert stöd, alla sms, telefonsamtal, tankar och böner, vi känner en stark positivitet från alla Er, vilket gör att vi känner oss tryggare och starkare D.s.


Puss och Kram


RSS 2.0